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小林えみかが口唇口蓋裂を「自分の代名詞」と思えるようになるまで!

こんにちは、るほりです。

口唇口蓋裂でで闘病中の小林えみかさんをご存知ですか?

私はwithnewsで知りました。

口唇口蓋裂という病気は、中学時の同級生や知り合いの方にも患っている方がおり、医療関係の仕事をしているため、知っていました。

最近では、小さい頃から手術をすることできれいになると言う印象を持っています。

口唇口蓋裂は500人に1人の割合で発症する、そんなに珍しい病気ではありません。

ですが、知っている人が少ないと言われています。

 

私には3人の子供がいますが、一番下の娘は顔全体にあざをもって生まれてきました。

現在4歳ですが、生後3か月から3か月おきに入院し、全身麻酔でレーザー治療を続けています。

これまで10回以上、入院と手術(レーザー治療)をしています。

生まれたときの赤黒さは消え、夜の部屋の中ではあまり目立たなくなりました。

しかし、昼間の太陽の下では目立ちやすく、保育所のお友達から「ぶつぶつしてるね。(レーザー治療によって白抜けしてるとこや赤いとこがあり、ぶつぶつしてるように見えます。」「何で顔が赤いの?」と時々言われます。

まだ4歳なので、あまり傷ついたりしていないかもしれませんが、今後傷つくことがあると思います。

小林さんと病名や症状は違いますが、見た目で悩むという事は同じで、小林さんの思いを、自分の子どもに重ねながら読ませていただきました。

将来子供が病気に負けず、自分らしく、強く優しく生きていけるよう、母としてたくさんの愛情を注ぎ、支えていきたいと思っています。

今回は、小林えみかさんが、口唇口蓋裂を「自分の代名詞」と言えるようになるまでの経緯や思い、現在の活動などを書いていきたいと思います。

小林えみかの病気と思いは?

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顏の変形やマヒ、アザなど外見に症状がある人で、学校生活や恋愛などで苦労すると言われる「見た目問題」がある人は少なくないと思います。

もちろん、見た目を気にせず明るく生きている人もいると思いますが、そんな人は少ないのではないでしょうか。

小林えみかさんは、唇や上あごが裂けた状態の口唇口蓋裂で生まれ、かつては自分の顔が大嫌いだったそうです。

口唇口蓋裂とは別に、両耳は難聴で右耳には耳たぶがないそうです。

口唇口蓋裂は、治療できるとはいえ「見た目に悩んでいる当事者が多い」と、小林さんは言います。

女性は特に外見が評価されることが多いので、周りが気にしなくても本人の悩みは深かったりするようです。

また小林さんは「他人の反応がどうであれ、『自分らしくいられたらいいや』と開き直っています」と話しています。

そんな前向きな小林さんですが、中学校では人とは違う見た目に悩み、不登校になり、校長室で卒業証書を受け取ったそうです。

生まれてこなければよかったと思い、リストカットをしたり、悩むのは弱いからだと自分を責めた時期もあったといいます。

「今思うと、私を苦しめていたのは私自身でした。」と小林さんは、当時を振り返っています。

小林えみかの高校時代から現在

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NPO法人 笑みだち会 代表 小林えみか 1994年に重度の口唇口蓋裂を持って生まれる。 ブログが反響を呼びテレビに出演し、21歳で当団体を立ち上げる。以降もSNSやメディアを通じて口唇口蓋裂の認知度普及の活動に励んでいる。 About Emika Kobayashi, Born in 1994 with a cleft lip and palate, at 21 she worked to set up the 笑みだち会 in Japan and continues working to spread aware of cleft lip/palate issues through sns and other media. #笑みだち会 #笑みだち #小林えみか #YOU #singersongwriter #blogger #口唇口蓋裂 #支援団体 #npo法人 #nonprofitorganization #npo #口唇裂 #口蓋裂 #唇顎口蓋裂 #cleftlipandpalate #갈림증 #Fentelabialeetpalatine #cleftlip #cleftproud #cleftstrong #cleftpalate #smile #smileface #life #minorityvoices

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小林さんは、通信制の高校に進みました。

複雑な事情を抱えた子たちも多く、

「私だけがこんなに悩んでいると思っていたけど、自分だけじゃなかった。みんな、いろんなものを背負って生きていました。」と小林さんは語っています。

受け入れてくれる友達も増え、そのことで自らを肯定しようと思ったそうです。

顏への嫌悪感を和らげてくれたのが、メイクだったそうです。

ノーズシャドウを入れて鼻が高く見えるようにしたり、ゆがみがある口元に視線がいかないように、目をパッチリさせるなど、メイクであれこれ工夫し、メイクのおかげで、顔へのコンプレックスが少し和らいだそうです。

また、気持ちをぶつけたことで、両親の本音を知り、微妙だった親子関係が改善したそうです。

親子でも話さないとわからない事がたくさんありますよね。

高校を卒業し、長く続いた治療は、20歳のときに落ち着きました。

2015年、21歳の時に自らの体験をつづったブログ「私、重度の口唇口蓋裂です。」を立ち上げます。

それまで口唇口蓋裂についてのネット情報はネガティブなものばかりだったといいます。

自分だけしかできない事をと考え『楽しく生きている当事者もいますよ』ということを伝えたいという思いから、闘病日記を書こうと思ったそうです。

ブログには、応援メッセージもあったそうですが、『ポジティブの押し付け』といった批判や中傷も受けたそうです。

小林さんは、当事者に色んな思いがある事を知ったうえで、

「口唇口蓋裂がありふれた病気であることを知ってもらえるだけでも、親や当事者が悲観することも少なくなると考えます。」と語っています。

ブログ開設から半年足らずで7月1日日本テレビ「ザ!世界仰天ニュース」に出演し、前向きに明るく生きる彼女の姿は、口唇口蓋裂の当事者だけでなく多くの人に感動と勇気を与えました。

その日のアクセス数は74万人を超える総合ランキング1位を獲得しています。

またブログの読者から交流会の立ち上げを打診され、2015年に当事者や家族が集う患者会「笑みだち会」を立ち上げました。

これまでに15回開催し、約420人が集い、互いの悩みを共有しているそうです。

口唇口蓋裂とともにいきる小林さんですが、恋愛だけは苦手意識があるそうです。

恋愛や結婚、出産は『女の幸せ』という価値観が小林さんにあるそうです。

病気を理解してくれるよいパートナーと出会えたらいいなと思ってるそうです。

小林さんにとって口唇口蓋裂は「私の代名詞」といっています。

「ずっと口唇口蓋裂でなかればと思っていたし、自分の事が嫌いでした。でも、今は口唇口蓋裂でなければ、私でないとさえ思っています。確かに口唇口蓋裂のせいで、つらい思いをしたけど、そのおかげで今があります。」

これまでの経験から、口唇口蓋裂を受け入れ、「私の代名詞」といえるまでになった小林さんをとても尊敬します。

小林さんには、メイクに救われた経験から、心理療法を用いたメイクセラピーなど美容に関わる仕事がしたいという夢があるそうです。

ぜひ実現していただき、現在4歳の娘がメイクをする年齢になった時に小林さんにメイクしてもらいたいです。

まとめ

今回は、口唇口蓋裂と共に生きる小林えみかさんについて調査しました。

口唇口蓋裂は、手術などの辛さはもちろんですが、「見た目問題」として当事者や家族は悩みを抱えていると思います。

その他、変形やあざなど、見た目で悩みを持っている人は少なくないと思います。

小林えみかさんは病気の事をもっと知ってもらいたいと考えています。

私も口唇口蓋裂と同様、あざなど見た目に悩みを抱えている人が少しでも生きやすい社会になることを願っています。

小林さんには、批判や中傷に負けず、たくさんの元気と勇気をみんなに分けて欲しいと思います。

応援しています!

これからも頑張ってください!